Türkiye'de Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastaları ve aileleri, uzun süredir süren mücadelelerinde kamuoyunun ve yetkililerin daha fazla desteğini bekliyor.
Çeşitli kampanyalar ve bağış çalışmaları ile seslerini duyurmaya çalışan SMA hastaları, tedavi süreçlerinde karşılaştıkları zorlukların üstesinden gelmek için daha kapsamlı ve sürekli bir desteğe ihtiyaç duyuyor.
Antalya Kazım Özalp Caddesi başta olmak üzere MarkAntalya önünde SMA hastalarına yardım için standlar kurulmuş durumda. Ancak vatandaşlar yeterli ilgiyi göstermiyor.
KAMPANYALAR YETERSİZ
Son yıllarda SMA hastaları için birçok yardım kampanyası düzenlenmiş olsa da, bu kampanyalar genellikle hastaların ihtiyaçlarını tam anlamıyla karşılayamamaktadır. Bağış kampanyaları, bireysel çabalar ve sosyal medya üzerinden yürütülen çalışmalar kısa vadede umut verse de, uzun vadede sürdürülebilir çözümler sunmada yetersiz kalıyor.
Maddi Yük ve Psikolojik Zorluklar
SMA tedavisi oldukça maliyetlidir. İlaçlar, fizik tedavi seansları, özel bakım gereksinimleri ve diğer tıbbi masraflar, ailelerin karşılamakta zorlandığı kalemlerdir. Ayrıca, hastaların ve ailelerinin yaşadığı psikolojik zorluklar da göz ardı edilmemelidir. Uzun süren tedavi süreçleri, belirsizlikler ve maddi sıkıntılar, aileler üzerinde büyük bir baskı yaratmaktadır.
DAHA FAZLA DESTEK GEREKİYOR
SMA hastaları ve aileleri, devletin daha fazla destek sağlamasını talep ediyor. Tedavi masraflarının karşılanması, gerekli ilaçların temin edilmesi ve hastaların yaşam kalitesinin artırılması için devletin daha aktif bir rol üstlenmesi gerektiği vurgulanıyor. Ayrıca, sosyal güvenlik sisteminin SMA hastalarının ihtiyaçlarına yönelik daha kapsayıcı hale getirilmesi de önemli bir adım olacak.
ANTALYA VALLİLİĞİ'NDEN UYARI
SMA kampanyaları ile ilgili uyarılarda bulunan Antalya Valiliği resmi internet sitesinden, "SMA Tip-1 hastası vatandaşlarımızın tedavisi ile ilgili düzenlenen yardım kampanyaları Valilik Olur’u alınarak yapılmaktadır. Valiliğimizce Olur verilen yardım kampanyalarına ait Hasta Bilgileri, Valilik Olur Tarih Ve Sayısı, Faaliyet Numaraları, Banka Adı ve Şubesi, Hesap Numaraları ve varsa SMS Numaralarını içeren tablo aşağıda sunulmuştur. Tabloda yer almayan yardım kampanyaları Valiliğimizin Olur’u olmadan gerçekleşmektedir. Dolandırıcılık olaylarına karşı duyarlı olunması amacıyla tüm kamuoyuna saygıyla duyurulur" ifadelerine yer verdi.
Antalya Valiliği resmi internet sitesinde yer alan listede sadece bir isim yer alıyor. Yusuf Yiğit Bakırdağ listede tek isim olarak dikkat çekerken 03.10.2023/141202 Valilik olur tarih ve sayısı ile yardım toplanıyor.
SMA NEDİR?
SMA, spinal korddaki motor nöronların kaybına yol açan genetik bir hastalıktır. Bu durum, kasların zayıflamasına ve atrofisine neden olur. SMA hastaları, özellikle solunum, yutma ve yürüme gibi temel fonksiyonlarda ciddi zorluklar yaşarlar. Hastalığın tedavisinde erken teşhis ve doğru tedavi yöntemleri hayati önem taşır. Ancak, bu tedaviler oldukça maliyetlidir ve çoğu zaman ailelerin karşılayamayacağı düzeydedir.
Haber: Yalçın KÜÇÜK