Aileler SMA’lı çocukları için bütün yolları deniyor. Bazen mutlu sona ulaşıyorlar ama bazen... Antalya’da insanların SMA hastası çocuklara olan duyarsızlığını belki de en iyi anlatan karelerden bir tanesi işte bu fotoğraf.
MİLLET CAN DERDİNDE ONLAR...
SMA son dönemlerde adını sıkça duyduğumuz bir hastalık. Tedavisi ülkemizde yapılmadığı ve ilaçların fiyatları çok pahalı olduğu için SMA hastası çocuğu olan ailelerin ekonomik durumları tedaviye el vermeyince çözümü çeşitli kampanyalar düzenlemekte buluyor. Antalya Valiliği onaylı 7 çocuk için yardım kampanyası düzenlenebiliyor. Bunlardan bir tanesi de Eflinsu Tural... Minik Eflinsu’nun hayata tutunması adına ailesi elinden geleni yapmaya çalışıyor. Bu konuda yine Valilik onayı ile Kazım Özal Caddesi girişine yardım kampanya standı konuldu. Ne yazık ki vatandaşlar SMA hastalarına karşı o kadar da duyarlı görünmüyor. Şans oyunları bayisinin önünde neredeyse kuyruk oluşurken sadece 3-5 metre yakınındaki Eflinsu’ya yardım standının önü ise bomboş. Önceki günlerde SMA hastası Mustafa Yağız adına toplanan paraların Mustafa Yağız öldükten sonra geri verilmek yerine harcanması da vatandaşların SMA hastası çocukların yardım kampanyalarına ilgisinin azalttığı görüldü. Ahmet Şahin Yılmaz isimli vatandaş ise kötü örneğin örnek olmadığını belirtirken yardım çağrısı yaptı.
Uzun zamandır gündemden düşmeyen SMA hastası çocuklar için Antalya’nın işlek olan caddelere stantlar kuruldu. SMA hastası çocukların durumunu halka daha net anlatmak için stantlara konuşma düzeneği kuran aileler stant önünden geçen vatandaşlardan yardım eli uzatmalarını bekliyor. Kazım Özalp Caddesi’ndeki iddia ve şans oyunu standı vatandaşlarla dolup taşarken SMA standı bomboş kaldı. Bazı vatandaşlar bu duruma içerlerken bazıları da haklı buldu.
SMA hastalığının ilaç ve tedavi yöntemi sadece yurtdışında gerçekleşiyor. İlaç ve tedavilerin çok pahalı olmasından dolayı aileler sık sık valilikten izin çıkartarak vatandaşlardan para toplamaya çalışıyor. Eskiden valilik onaylı hesap belgeleri sadece sosyal medya üzerinden paylaşılıyordu. Son dönemlerde ise aileler sokaklara inmeye karar verdi. Antalya’nın en işlek caddelerinden biri olan Kapalı yol da SMA hastası çocukları için stant kuran aileler, standın önünden geçen vatandaşlardan yardım eli uzatmalarını bekliyor. Birçok vatandaş yardım etse de bazıları duruma kayıtsız kalıyor. Kayıtsızlığın nedenini ise bir vatandaş şu şekilde açıklandı; “ulusal bir kanalda SMA hastası bir çocuğu olan anneyi gördük toplanan tüm parayı kendisine harcamış bu yüzden bizde yardım etmeye çekiniyoruz” diye konuştu.
ANTALYA’NIN İŞLEK BÖLGELERİNDE STANTLARI KURULUYOR
Ülkemizde birçok kişide görülebilen Spinal Musküler Atrofi (SMA), halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak bilinen SMA, kas kaybı ve zayıflığa neden olan ölümcül bir hastalık. Genetik bir hastalık olan SMA, bebeklerde en sık ölüm sebeplerinden biri olarak gösteriliyor. 3 tipi olan hastalığın en tehlikelisi SMA tip 1. SMA 1 hastaları günlük ihtiyaçlarını gidermede ve normal yaşamlarında oldukça zorlanıyorlar. Ülkemizde de birçok SMA hastası bulunuyor. Antalya’nın çeşitli yerlerine stantlar kuran SMA hastalarının aileleri, bu hastalığa yakalanmış çocukları için Valilik izni ile bağış topluyorlar.
DOLANDIRICILIK OLAYI YARDIMLARI ETKİLEDİ
Aileler özellikle yerli ve yabancı turistlerin çok sık geçtiği, alışveriş yapmak ya da gezmek için geldikleri Kapalı Yol, Cumhuriyet Meydanı gibi yerlere stant kuruyorlar. Kapalıyol’un başında yer alan bir SMA standının yanında iddia bayisinin şans oyununun oynandığı standında bulunması, SMA standının boş olup iddia standının dolu olması diğer vatandaşların gözünden kaçmadı. SMA stantlarına yardım yapmadığını ifade eden bir vatandaş, “önceleri yardım yapıyordum. Ama geçtiğimiz günlerde ulusal bir kanalda SMA hastası bir çocuğun annesinin dolandırıcı olduğunu gördüm. Hem de Antalya’da yaşanmış bir olay. SMA hastası yağız geçtiğimiz günlerde hayatını kaybetti. Yağız için çok kampanyalar yapılmış, yüklü miktarda para toplanmıştı. Peki yağız öldükten sonra bu paraya ne oldu dersiniz? Aile parayı çarçur etti. Annenin anlattığına göre 167 bin doları (3 milyon tl) sadece baba yemiş. Kendine 4 tane lüks araç almış. O paralar o hesapta dururken kendi yavruları tedavi olmadan öldü. Bir de annenin kendi çocuğunun fişini çekerek öldürdüğü iddia ediliyor. Böyle bir durum yaşanmışken nasıl güvenerek yardım da bulunabiliriz ki? İddaa oynadın mı paranın neye gittiği belli ama bazen yaptığın yardımı nereye gittiğini bilemiyorsun. Bu aileye de mutlaka ceza verilmeli yoksa herkes ben gibi yardım yapmakta tereddüt yaşayacak” diye konuştu.
SMA PARASI İLE YAPILAN DOLANDIRICILIK
Bahsi geçen dolandırıcılık olayını bilmeyenler vatandaşlarımız için açıklamalar gerekirse; ulusal bir kanalın programında ortaya çıkan olay tüm vatandaşları şaşkınlığa uğratmıştı. SMA hastası olan 4 yaşındaki Mustafa Yağız Gülmez'in tedavi olması adına Antalya'da izinsiz yardım kampanyası başlatıldı. Yardım sürecinde baba Gökhan Gülmez, dolandırıcılık suçundan cezaevine girerken, anne Didem Gülmez'in oğlu için açtığı hesapta ise 167 bin dolar (3 milyon 100 bin lira) para birikti. Yardım toplanmaya devam ederken küçük Mustafa 21 Haziran 2022'de hayatını kaybetti. Yağız'ın ölümü sonrası ortaya çeşitli iddialar atıldı. Programına başvuran Ayten Keser isimli bir kadın, Didem Gülmez'in kocasıyla yasak aşk yaşadığını ve bağış paralarıyla sefa sürdüklerini öne sürdü. Güler, hesapta toplanan bağış paralarını oğlu için kullanmak yerine lüks araçlar satın alıp oto galerisi ve oto yıkama servisi açmak için kullandığı iddialar arasında yer aldı. Öte yandan anne Didem Gülmez'in 4 yaşındaki SMA hastası çocuğunu hayata bağlayan fişi çekme teşebbüsünde bulunduğu belirtildi. Artarda gelen iddiaların üzerine anne Didem Gülmez stüdyo da her şeyi itiraf ederek göz altına alındı.
HERKES BİR TUTULMAMALI
Başka bir vatandaş ise yardım yapmayarak şans oyunlarına para yatıran insanlara kızarak şu cümleleri kurdu; “evet daha önce böyle bir dolandırıcılık durumu yaşanmış olabilir ama bu onlarca yardım bekleyen çocuğa yardım etmememiz gerektiği anlamına gelmiyor. Bu ailelerin durumu olmadığı için zaten burada para toplamaya çalışıyorlar. Kimsenin keyfinden buraya geldiğini ya da herkesin dolandırıcı olduğunu düşünmüyorum. İnsan elinden geldiğince zor durumda olan kişilere yardım etmeli. Yarın bir gün bizimde başımıza gelmeyeceğinin kesinliği yok böyle bir durumun” ifadelerini kullandı.
Ayşem SİCİM